Rééducation fonctionnelle

Peu de traitement existe pour les maladies rares. Aussi, il est indispensable pour certaines d’entre elles de maintenir une activité physique pour diminuer sa progression ou a minima la stabiliser.

Pour cela, il existe des centres de rééducation fonctionnelle (UGECAM) qui permettent aux malades de maintenir, voire de retrouver l’usage de certaines de leurs capacités fonctionnelles, à la fois physiques mais aussi intellectuelles.

Ces centres accueillent également des personnes ayant subi une opération chirurgicale ou un traumatisme pour lesquels elles ont perdu l’usage habituelle de leurs capacités fonctionnelles (ex: AVC, amputation …).

Alors en quoi cela consiste?

« La rééducation fonctionnelle est généralement basée sur des exercices répétitifs et un ensemble de soins corporels bien déterminé. Elle permet de rétablir une fonction locomotrice lésée et de restaurer au maximum l’autonomie des muscles atteints » (définition issue du site https://kinesitherapie.info)

Concrètement, c’est un peu l équivalent de sessions de sport pour une personne valide. Exceptée que pour une personne atteinte d’une maladie neuro musculaire, cela est extrêmement fatigant.

Loin d’être une cure ou une thalassothérapie, comme certains pourraient le penser, voici un exemple d’une matinée type :

8h : activités physiques adaptées = vélo, marche sur tapis, stepper…

8h30 : ergothérapie = exercices de préhension fine, motricité des mains, exercices de force, amplitude des bras…

9h : verticalisation permettant l’étirement des muscles des membres inférieurs

9h30 : kinésithérapie = exercices musculaires sur tapis, escaliers, équilibre…

10h : balnéothérapie = aquagym

11h : activités diverses adaptées = relaxation, méditation ou sessions d’orthophonie ou psy en fonction de la pathologie

Ce rythme est généralement maintenu 5 jours sur 7. Ne pensez pas que cela est simple car le niveau de fatigabilité pour une personne ayant une maladie neuro musculaire, est telle que cela équivaut à un entraînement d’un sportif professionnel de haut niveau. Fort Boyard peut aller se rhabiller…

Nonobstant la partie physique, le travail mental est également intense et primordial dans ces sessions car soyons clairs : pour constater une évolution visible, cela prendra des semaines voire des mois d’effort. C’est d’ailleurs extrêmement frustrant de vouloir mentalement mais de ne pas y arriver physiquement car votre corps ne suit pas.

Parfois des petites joies apparaissent : un relevé du sol jusqu’alors impossible, monter une marche d’escalier, soulever un poids, marcher sans tomber pendant 3 minutes… pas de petite satisfaction, tout est bon à prendre!

Mon conseil : choisissez bien votre centre en fonction de votre pathologie, ayez confiance aux soignants et n hésitez pas à changer si ça ne passe pas avec l’un d’entre eux. Mais surtout ayez confiance en vous, ne vous démotivez pas même si c’est intense et épuisant. Vous n’êtes pas seuls et les élans de solidarité sont nombreux entre les patients, le personnel soignant, donc parlez et échangez pour vous sentir moins seuls et surtout vous soutenir!

Pour trouver un centre UGECAM, cliquez ICI

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Parcours de la Flamme Paralympique

Du 25 au 28 août 2024, la Flamme Paralympique passera par 50 villes de France et sera relayée par 1000 porteurs de la Flamme. Ce relais marquera le coup d’envoi des Jeux Paralympiques et ainsi diffuser l’esprit du sport à travers toute la France !

Elle sera allumée à Stoke Mandeville, ville située à 60km au nord de Londres, berceau de l’histoire Paralympique depuis 1948. À son arrivée en France, la Flamme Paralympique de Paris 2024 sera démultipliée en 12 Flammes, toutes allumées dans des villes situées aux extrémités du territoire. Les douze Flammes convergeront ensuite vers le centre du pays

Le tracé officiel du parcours de la Flamme Paralympique de Paris 2024 a été dévoilé le 10 novembre

Les uniformes des porteurs de la flamme ont également été dévoilés : Les 11 000 porteurs de la Flamme Olympique et de la Flamme Paralympique seront habillés d’un uniforme de couleur blanche, conçu par Décathlon.

La couleur blanche est synonyme de paix, l’unité et la fraternité entre les peuples

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Chez Jeannot

Qui ne connaît pas le Vallon des Auffes? Un petit port de pêche niché en plein cœur du 7eme à Marseille.

Dans ce magnifique coin dont je vous ai déjà parlé, sont présents plusieurs restaurants.

Crash test sur l un d’entre eux : Chez Jeannot

Leur credo : « Déguster une pizza traditionnelle ou une recette de famille authentique dans un cadre exceptionnel »

Bravo, mission accomplie!

Le poteau tenait absolument à rester sur la photo… le charme marseillais

Le restaurant dispose d’un étage et donc de 2 salles et 2 terrasses (à l’étage et au rdc).

Nota Bene pour les PMR : ne prenez pas peur en voyant les 2 grosses marches à l entrée. Si vous êtes en fauteuil, le personnel du restaurant qui est particulièrement bienveillant vous fera passer par une autre entrée où il y a une rampe permettant d’accéder à la salle du bas et sa terrasse. Pensez à les contacter pour les prévenir en amont de votre venue.

Pour vous mettre en appétit, voici leurs panisses accompagnés d’un aïoli.

Pour le reste des plats, je vous propose d’aller sur place et de vous laisser guider par leur carte qui vous régalera.

En effet , la carte est élaborée et suivie par Ludovic Turac, chef étoilé du restaurant « Une table au Sud »!

Informations pratiques :

Site internet : Chez Jeannot

129 rue du Vallon des Auffes 13007 Marseille

Tel : 04 91 52 11 28

Ouvert du mardi au dimanche

Tarifs : plats de 14€ à 34€

Pour réserver : formulaire de réservation

Site accessible PMR et WC adaptés

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Des avancées dans la maladie de Parkinson

Une nouvelle pleine d espoir concernant la maladie de Parkinson : un patient a réussi à remarcher grâce à des électrodes implantées sur sa moelle épinière.

Une équipe réunissant des neuroscientifiques et des neurochirurgiens franco-suisses a eu l idée de stimuler directement la moelle épinière d’un patient handicapé par la maladie de Parkinson, en y implantant des électrodes, ce qui a permis de faire réagir les muscles des jambes.

Pour fonctionner, l’envoi des stimulations électriques n’étant pas suffisant, le rôle du cerveau est assuré en générant ces stimulations au bon moment pour que les mouvements correspondent à ce que souhaite le patient.

Après 2 mois d entraînement, le patient a réussi à remarcher normalement grâce à cette neuro prothèse.

Une télécommande lui permet d’activer et désactiver ces stimulations lorsqu’il n en a plus besoin, notamment au coucher.

Six nouveaux patients vont intégrer l’essai clinique l’an prochain.

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LES JEUX PARALYMPIQUES DE PARIS 2024

2024 est l’année des Jeux Olympiques et Paralympiques en France !

Paris 2024 : des Jeux qui rayonnent dans toute la France ...

Les Jeux Olympiques et Paralympiques sont l’évènement international par excellence représentant des valeurs essentielles tels que l’inclusion, le respect, la détermination et le dépassement de soi.

C’est l’occasion de rassembler les individus quelque soit leur statut social ou leurs opinions autour d’un évènement sportif fédérateur dont la tolérance, la solidarité et la paix sont les maîtres-mots.

Plusieurs villes accueilleront les épreuves : Paris, Marseille, Lyon, Saint-Etienne, Nice, Bordeaux, Nantes.

Quasiment  tous les sites de compétitions seront identiques entre les Jeux Paralympiques et Olympiques, exceptés pour les épreuves sur route. Les épreuves paralympiques prendront place sur les mêmes sites que les épreuves olympiques.

Du 26 juillet au 11 août 2024 auront lieu les Jeux Olympiques

Du 28 août au 8 septembre 2024 auront lieu les Jeux Paralympiques

22 sports paralympiques seront représentés au cours de cet évènement : basket fauteuil, boccia, cécifoot, escrime fauteuil goalball, para athlétisme, para aviron, para badminton, para canoë, para cyclisme sur route, para cyclisme sur piste, para équitation (dressage), para powerlifting, para judo, para natation, para taekwondo, para tennis de table, para tir à l’arc, para tir sportif, para triathlon, rugby fauteuil, tennis fauteuil, volleyball assis.

Si l’aventure vous tente en tant que spectateur, la billetterie des jeux paralympiques a ouvert en début de semaine et propose plusieurs offres (offre famille ou pass découverte).

Pour réserver, c’est ici : BILLETTERIE DES JEUX PARALYMPIQUES

Pour en savoir plus sur les sports paralympiques, c’est ici : SPORTS PARALYMPIQUES

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A la conquête de l’Espace !

En février 2021, l’Agence Spatiale Européenne a lancé sa 4ème campagne de recrutement, et a ouvert sa candidature à des candidats porteurs d’un handicap.

Comme aller dans l’espace n’est pas chose aisée, il y avait un périmètre bien défini sur la notion de handicap : seuls les candidats de petite taille (moins de 1.30m) ou atteintes des membres inférieurs (ex : amputation ou malformation congénitale), pouvaient postuler.

L’ESA a retenu en tant que « parastronaute » John McFall, un Britannique de 41 ans, chirurgien orthopédiste et traumatologue dans le Hampshire, amputé de la jambe droite suite à un accident de moto.

C’est aussi un ancien sprinter paralympique avec un très beau parcours : première médaille européenne en 2005, champion du monde du 100 mètres et du 200 mètres en 2007 et médaille de bronze aux JO de Pékin en 2008.

L’ESA va s’appuyer sur son expérience et ses entraînements pour étudier quel peut être l’apport des personnes en situation de handicap à l’aventure spatiale.

C’est une première dans l’histoire de la conquête spatiale et un beau pas vers l’inclusion !

Dans cette nouvelle promotion, on compte six Européens, dans laquelle figure également la Française Sophie Adenot pour succéder à la promo 2009, dont faisait partie Thomas Pesquet.

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Shopping

Flâner dans les rues, traîner dans les boutiques, se laisser aller au gré des rues…

Marseille n’est pas la ville idéale pour déambuler au travers des rues, tout simplement car les trottoirs sont petits et cabossés. Rajoutez les voitures qui se garent directement sur les trottoirs parce qu’ils ont la flemme de faire 100 mètres ou de payer le parking.

Heureusement, il y a quand même de nombreux endroits accessibles pour circuler et pour faire du shopping. Voici quelques lieux testés pour faire vos emplettes :

  • Saint Ferréol : Il s’agit d’une rue piétonne remplie de magasins d’enseignes très connues, située près de la Préfecture. Beaucoup de pavés donc circulation pour les PMR pas très simple mais faisable. Attention, tous les magasins n’ont toutefois pas une rampe d’accès! Il existe un parking sous terrain payant mais le monte charge handicapé est très souvent en panne…et là c’est le drame car il y a des escaliers partout.
  • Centre Bourse : Non loin du Vieux Port, ce centre commercial propose une galerie marchande avec environ 60 magasins. Des escalators et des ascenseurs vous permettent d’accéder aux boutiques. Toutefois le centre est un labyrinthe et il vous faudra parfois un peu de patience pour trouver les ascenseurs. Il existe un parking payant sous terrain et des places GIC extérieures aux alentours. WC adaptés.
  • Grand Littoral : situé dans les quartiers Nord, ce centre commercial est accessible aux PMR et propose un large choix de boutiques dont des enseignes que vous ne trouverez pas ailleurs à Marseille (ni Paris, et oui!). Il y a un parking gratuit avec des places GIC. WC adaptés…mais pas tant que ça. Je ne sais pas qui est l’ingénieur qui a conclut qu’un WC PMR ne nécessitait pas de poignée. Je suis restée coincée pendant 20 minutes en attendant que quelqu’un daigne entendre mon appel au secours sous une musique à 10 000 décibels.
  • Les Terrasses du Port : Ce centre commercial aux 160 boutiques est neuf et totalement accessible et adaptés aux PMR. La particularité de ce centre porte sur l’accès à sa terrasse extérieure avec vue sur la mer De nombreux escalators et ascenseurs (visibles!) sont proposés. Les WC sont adaptés (et avec des poignées de porte). Le parking sous terrain est payant.
  • Prado Shopping : Situé près du Vélodrome dans le 8ème arrondissement de Marseille, c’est également un centre commercial très récent avec environ 30 boutiques dont des restaurants. Totalement accessible pour les PMR, des ascenseurs sont à disposition, même dans les Galeries Lafayette. Les WC sont adaptés et le parking sous terrain est payant.
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La Terrasse des Embruns

Un bien joli restaurant qui vous offre une magnifique vue sur la Corniche de Marseille.

Si vous aimez la cuisine italienne mais aussi des bons plats copieux de poissons et pêche locale, ne cherchez plus, cet endroit est idéal!

A l’arrivée des beaux jours, je vous conseille de déguster la délicieuse assiette de fritures et savourer leurs cocktails (avec ou sans alcool).

Vous pouvez également commander des pizzas à emporter.

Une très grande salle en intérieure est disponible, ainsi qu’une terrasse extérieure où le soleil viendra taquiner votre assiette. N’oubliez pas vos lunettes et votre protection solaire!

L’ambiance y est chaleureuse et l’équipe toujours joyeuse.

Le gros plus de ce lieu, c’est son accessibilité car si vous êtes PMR, vous n’aurez aucune difficulté à circuler dans le restaurant et la terrasse.

Autre avantage : un parking à moins de 10 mètres avec une place GIC à disposition.

Informations pratiques

Site internet : La terrasse des embruns

Ouvert tous les jours sauf le mardi, de 12h à 15h et 19h30 à 23h

Parking à proximité avec place GIC

Site accessible PMR et WC adaptés

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Food truck étoilé made in Marseille

Saviez-vous que la ville de Marseille est un véritable vivier de chefs étoilés ?

Parmi eux, le Chef Alexandre Mazzia, 3 étoiles au guide Michelin pour son restaurant AM, mais aussi classé en 2022 dans la liste des 50 meilleurs restaurants du monde (World’s 50 best restaurants).

Afin de rendre sa cuisine accessible à toutes les bourses, le Chef Alexandre Mazzia a ouvert, en plus de son restaurant étoilé, un food truck nommé « Michel » (un bien joli clin d’œil à son grand-père !) dans lequel la street food devient gastronomique : des produits de saison travaillés avec passion, à emporter.

Vous pourrez y déguster des sandwichs délicieux aux doux noms de Croc-Mazz, Buna-Mazz, Hot-Mazz et bien sûr l’irrésistible Kebab-AM !

Des desserts sont aussi à savourer tels que le Douceur-Citron ou le Choco-Mazz.

Pour ma part, j’y vais au moins une fois par mois pour découvrir et tester toutes les nouveautés.

Le food truck se situe au 17 Rue François Rocca dans le 8ème arrondissement de Marseille. Il s’agit d’une rue à sens unique et accessible pour les PMR.

Au-delà du plaisir gustatif de toutes ces créations culinaires, vous serez accueillis par une équipe adorable et bienveillante à l’image de leur Chef !

Informations pratiques :

Site internet : https://www.michelparam.com/

Food truck ouvert du mardi au samedi de 11h30 à 14h

Formule Buna-Mazz (entrée plat dessert) : 28€

Kebab – AM : 14 €

Site accessible aux PMR

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L’homme qui valait 3 milliards

Suite à un accident de vélo il y a 10 ans, un hollandais de 40 ans, Gert-Jan est devenu paraplégique.

Aujourd’hui, grâce à une interface de type « pont numérique » créée entre son cerveau et sa moelle épinière, il a retrouvé l’usage de ses jambes et peut ainsi marcher en actionnant leur mouvement par la pensée.

Cette avancée est le resultat d’un travail commun entre les équipes du CEA (au sein du centre de recherche biomédicale Clinatec, à Grenoble, associant le CEA/FDD Clinatec/CHUGA/UGA), associées à celles de l’EPFL1, du CHUV2 et de l’UNIL3, en Suisse.

Alors bien sûr ça ne s est pas fait en mode Uma Thurman dans Pulp fiction.

Gert-Jan a subi une intervention chirurgicale et des mois de rééducation pour atteindre cet objectif.

Alors comment est-ce possible ?

Les equipes de recherche ont conçu une sorte de table de correspondance qui reproduit la communication entre le cerveau et la moelle épinière commandant le mouvement des jambes.

L’autre bonne nouvelle est qu’a priori, ces équipes de recherche continuent de développer de nouvelles technologies afin de restaurer les mouvements des bras et des mains.

Voilà de belles avancées et un nouvel espoir moteur pour les personnes en situation de handicap notamment.

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